Chi è il caregiver?
I genitori, i figli, i partner, i familiari, gli amici o le altre persone che vivono accanto a una persona con una patologia cronica aiutandola nello svolgimento delle attività quotidiane e nella gestione della malattia (esami, visite mediche, terapie, ecc.) solitamente vengono definiti “caregiver”, ovvero “chi si prende cura di qualcuno”. [1]
Vivere accanto a un paziente con MICI
Come abbiamo visto, le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali includono la colite ulcerosa e la malattia di Crohn. Entrambe hanno un andamento altalenante, con periodi di sintomi acuti alternati ad altri di remissione. Questa loro natura può mettere a dura prova la stabilità emotiva, oltre che fisica, del paziente e di chi gli è vicino.
Naturalmente, non tutti i pazienti hanno gli stessi bisogni, che variano a seconda dell’età, della gravità della malattia, della storia personale. Dall’altro lato, non è facile comprendere le necessità e trovare il giusto equilibrio nella relazione. [2]
Qualche suggerimento per essere di aiuto
Ecco qualche suggerimento su come il caregiver può essere d’aiuto per chi è affetto da una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale:
Educazione sulla malattia – Conoscere le MICI può aiutare sia il paziente che i caregiver a comprendere meglio la condizione e ad affrontare le sfide quotidiane in modo più efficace. Occorre prestare attenzione alle informazioni presenti in rete e consultare fonti autorevoli e affidabili. Può essere utile anche partecipare a gruppi di supporto o alle attività delle Associazioni di Pazienti aiuto. [3]
Attenzione e ascolto – Promuovere una comunicazione aperta e onesta all'interno della relazione (familiare, amicale o altro) è importantissimo. Questo permette al paziente di esprimere i suoi bisogni e le sue preoccupazioni e al caregiver di comprendere meglio come supportarlo.
La logistica – Per chi ha una MICI è importante riuscire a mantenere il più possibile la propria autonomia. Tuttavia, in alcune situazioni essere accompagnati è necessario, in altre è di conforto. Ad esempio, non essere soli alle visite di follow-up può tranquillizzare il paziente e, talvolta, consente di recepire le indicazioni del medico in modo più completo.
La vita quotidiana – Anche in questo caso, è importante che il paziente mantenga il più possibile la più ampia autonomia, ma è questo l’ambito in cui il caregiver può essere maggiormente di aiuto. Ad esempio, fare la spesa, gestire la casa, pianificare le visite di follow-up, tenere un diario alimentare e preoccuparsi che il paziente segua la terapia prescritta. Quest’ultimo aspetto è fondamentale: una delle principali cause di riacutizzazione delle MICI è proprio la mancata aderenza terapeutica.
Essere pronti in caso di ricaduta – Conoscere le MICI significa sapere che sono caratterizzate da un andamento altalenante. Il paziente può avere bisogno di un supporto maggiore nelle fasi di riacutizzazione della malattia.
Motivazione e condivisione – Il caregiver deve condividere e incoraggiare i cambiamenti nello stile di vita che possono avere un impatto positivo sulla gestione dei sintomi: non fumare, fare attività fisica, seguire un’alimentazione sana ed equilibrata.
Qualche spunto di riflessione
Avere accanto qualcuno che capisce cosa significa convivere con una MICI è di grande aiuto, sia fisico sia emotivo. La capacità di comprendere e sostenere il paziente nella gestione del quotidiano, oltre che nei momenti di difficoltà, può fare la differenza nel modo in cui si affronta la situazione e sulla qualità di vita in generale.
D’altro lato, vivere accanto a un malato cronico può essere molto faticoso emotivamente, per questo è importante prendersi cura di se stessi e, ogni tanto, fermarsi e riflettere su alcuni aspetti:
Fonti
Approfondimenti collegati
Le MICI
La malatia di crohn
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L’approccio terapeutico
Vivere con le MICI
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